چه چالش پروسعتی است این عناوین؛ هرچند امروزه در مورد علل بروز این قبیل بیماری‌ها، تئوری‌های بسیار فراوانی وجود دارد که ناامیدی و درماندگی ناشی از فقدان دارو و درمان را و عدم گریز از مصیبت و درد فراوان این افراد را، هیچگاه و هیچگاه به عنوان یک انسان نتوانسته‌ام با مثبت‌ترین حالت انرژی خود، همراهی کنم. شاید این هم بیماری لاعلاج و ناتوانی منِ عام نسبت به آنها باشد.
ناخواسته بودن مرگ و پیش‌بینی ناپذیر بودن مرگ امری بدیهی است. می‌دانیم اما دعا می‌کنیم برای باغچۀ وجود این عزیزان و شفای عاجل آنها تا هیچگاه و هیچگاه، دچار بی‌صبری نشوند و بال‌های امیدشان هیچگاه ناامید نشود که مرگ هر کجا باشد، خودش به موقع شبیه یک میهمان ناخوانده فرا می‌رسد و هر موجود را در خود می‌بلعد و یا در آغوش می‌گیرد.
اردیبهشت معمولا بهانه‌است تا با یادآوری این روز، خیرین را هدایت می‌کنیم تا حمایت‌هایشان هدفمندانه باشد تا افرادی را که در روزهای عادی شرایط غیرعادی دارند را دریابند. چرا که پیشگیری و شناسایی عوامل ایجاد این بیماری‌ها و کشف راه‌های درمانی برای این موضوعات و مشکلات؛ همه و همه نیاز به حمایت جامعه خیرخواه دارد.
روز جهانی تالاسمی و بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج یعنی روزی برای آن دسته از بیماری‌هایی که در جامعه عموما ناشناخته و غیرعمومی است که برای درمان آنها شرایطی ویژه‌ای باشد. بیماری‌هایی که در واقع درمان دائمی ندارد و فرد تا آخر عمرخود باید پذیرای این تقدیر باشد.
وزارت بهداشت بر اساس تعریفی، بیماری‌های چهارگانۀ تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام اس را در گروه بیماران خاص قرار در نظر گرفته است و درمان این بیماری‌ها را به عنوان درمان‌های صعب العلاج محسوب می‌کند و بیماری‌های سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را نیز جزو ردۀ بیماری‌های صعب العلاج قرار داده است.
در تاریخ یکی از طبیبان مبارز با بیماری‌های صعب‌العلاج را «ابوعلی سینا» عنوان کرده‌اند. اگر کتاب ابوعلی سینا را خوانده باشید او در کتاب خود از راه‌های درمان برخی بیماری‌های سرسخت از جمله سرطان و جذام و مرض قند را عنوان و تحلیل کرده است. کتاب «قانون در طب» که در غرب به canon مشهور است، بعد از 40 سال از ایجاد صنعت چاپ در اروپا، به چاپ نشست و در سال 1960 به زبان انگلیسی ترجمه شد.
این کتاب پانزده بار تجدید چاپ داشته که تاکنون در فاصله کمتر از نیم قرن، ترجمه‌های مختلفی از آن به زبان‌های عبری، لاتین، ایتالیایی، انگلیسی، روسی، فارسی و… در شهرهای مختلف جهان از جمله ناپل، رم، ونیز، قاهره، کراچی، لاهور، لکنهو، تهران و… و نگارش ده‌ها شرح و حاشیه و تلخیص توسط پزشکان مختلف بر این کتاب همه حاکی از جایگاه والای آن است.
برخی پزشكان و روان‌شناسان معتقدند آگاهی‌رسانی درباره بيماری به يک فرد بالغ، اصلی اخلاقی است كه اگر به این موضوع توجه نداشته باشیم در واقع نوعی نقض حقوق داشته‌ایم. بيمار نیاز دارد تا از شرايط جسمی خود مطلع باشند و بدانند که مراحل درمانی را چگونه و در چه مدت باید سپری کنند تا علاوه بر بیماری درناآگاهی خود دچار اضطراب و انزوا نشوند.
بر اساس تحلیل روان‌شناسان نخستين مرحله واكنش بيمار به بیماری‌های لاعلاج، بحران «چرا من ؟!» است. بیمار در واقع با اطلاع از بیماری گاهی دچار خشم و عدم صبر می‌شود که طبق تحقیقات به عمل آمده، تاب‌آوری در مقابل شنیدن این خبر در افراد دیندار بالاتر است.
بیماران لاعلاج ممکن است دائما از خود، خدا، بستگان و پزشكان بپرسند كه چرا از ميان همۀ انسان‌ها و مخلوقات روی کرۀ خاکی، او دچار چنين مشكلی است که این حس نه یک بار بلکه هزاران و میلیون‌ها بار نشخواروار در ذهن او تداعی می‌شود و فرد را به ممکن است به افسردگی وادارد.
شاید این سوال برایمان مطرح باشد که من نوعی در جامعه برای این قبیل افراد، چه کاری انجام داده‌ایم.
مرحله انکار یکی از مراحلی است که بیماران صعب العلاج نه تنها خودشان بلکه ممکن است اطرافیان آنها دچار این امر شوند. ممکن است بارها با خود بگویند که قصور پزشکی است که بارها در فضاهای مختلف با کنش‌های مختلف از این افراد در جامعه روبرو بوده‌ایم که بسیار خطرآفرین است. چرا که با کتمان و نادیده انگاشتن مشکلات و بیماری دوچندان خواهد شد. لذا لازم است تا این قبیل بیماران با پزشک‌هایی که مورد اعتماد هستند درباره وضعیت خود صحبت کنند تا متقاعد شوند. در این مرحله از بحران ما در جامعه نیازمند خدمات روان‌شناسان و مشاورانی هستیم که هم خانواده را و هم بیمار را برای روبرو شدن با واقعیت آماده نمایند. چه بسا و بسیار افرادی را شاهد بودیم که با کوچکترین علائم بیماری خود، اقدام به خودکشی کرده‌اند و حال آنکه با خدمات مناسب می‌توانستیم آنها را به ادامه زندگی سوق دهیم. در واقع عوامل اضطرابی و سرخوردگی یکی از پیامدهای مربوط به آگاهی از بیماری ناعلاج است که وجود هر روان‌شناس می‌تواند بیمار را از شرایط روانی نجات دهد تا با بیماری کنار بیاید.
یکی از روش‌های خوبی که برای بیماران لاعلاج و صعب العلاج توسط علوم پزشکی انجام شده است؛ تشکیل انجمنی برای بیماری‌های خاص می‌باشد که در این انجمن سعی می‌شود تا بیمار با گذراندن دوره‌های آموزشی، مرحله تسلیم را سپری کنند.
به طور مثال بیماری استومی یا دیابت، کلیه و... دارای انجمن هستند. در این انجمن‌ها افراد بیمار با یکدیگر آشنا می‌شوند و این آغازی برای پذیرفتن بیماری و کنار آمدن با بیماری است.
ترحم ممنوع
معمولا افراد سالم جامعه با دیدن بیماران، حس ترحمشان برانگیخته می‌شود، این همان حسی است که بیمار آن را نمی‌خواهد و نمی‌پسندد چرا که پذیرفتن حس ترحم هیچگاه به نجات و امید آنها کمکی نمی‌کند. بنابراین می‌بایست با نگاه انسانی و قبول محدودیت‌هایی که برای یک فرد بیمار ایجاد شده است؛ به او کمک نماییم تا در کنار ما و اجتماع بدور از هیچگونه نگرانی، زندگی را زندگی کند. باید این حس را به او القا کنیم که او هیچ تفاوتی با دیگر افراد سالم در اجتماع ندارد مگر در اندک محدودیت‌هایی که برای او طی شرایطی خاص و ناخواسته ایجاد شده است.
مراقبت مسؤولانه
وقتی هنوز به طور کامل، دلایل به وجودآوردن بیماری‌های خاص در افراد مشخص نیست؛ چرا که بخشی ریشه در ژنتیک افراد دارد و برخی نیز عوامل متعدد که نه در این صفحه می‌توان به آنها اشاره کرد و نه قابل بازگوی مجدد است و سبب ایجاد بیماری‌های لاعلاج می‌شود. اگر در صفحات تقویم ما روزی به نام بیماری صعب العلاج ثبت شده است، لازم است در این روز به احترام همه آنها که مبتلا به بیماری لاعلاج هستند، آن را پاس بداریم و کمک نماییم تا درد ناعلاجی کاسته شود و راه‌های پیشگیری را نیز فراهم کنیم. در واقع پاسداری و مراقبت مسؤولانه صرفا در بیان یک کلمه خلاصه نمی‌شود و وظیفۀ ما امیدبخشیدن به لاعلاج‌هایی است که علاج آنها در امیدواری است. چرا که با زجر زندگی کردن سخت است اما زمانی که امید و ایمان داشته باشیم، تحمل هر سختی برایت آسان است.
امیدواریم روزی از راه فرا برسد که شاهد بیمار لاعلاج نباشیم. روز 18 اردیبهشت را نه صرفا در اردیبهشت‌ماه هر سال و روز هیجدهم آن، بلکه هر روز آنرا در یاد داشته باشیم. به خاطر بسپاریم که در کنار ما افراد بیماری زندگی می‌کنند که مراقبت مسؤولانه و دلجویانه از آنها، به عهدۀ من و شماست.
انتهای پیام /
