شاخه سبز گزارش می دهد؛
شاخه سبز-هیفاء پردل- این روزها که مشکلات اقتصادی بر زندگی ما سایه افکنده دانش آموزان هموفیلی قم در کنار درد و مشقت های بیماری باید زخم گرانی دارو با مشکلات تحصیل و شهریه های نجومی نیز دست و پنجه نرم کنند.
به گزارش خبرنگار روزنامه شاخه سبز، این روزها که همه ما از شرایط اقتصادی و معیشتی ناله ها داریم افرادی هستند که باید در کنار همه این مشکلات جامعه زخم های دیگری را نیز تحمل کنند آن ها کسی جز بیماران هموفیلی جامعه نیستند که کسی مرهم زخم های آن ها نیست .
بیماران هموفیلی که از آن به عنوان اختلال انعقادی در فاکتورهای خونی یاد می‌شود با علائمی همچون کبودی و یا خونریزی‌های طولانی مدت در اثر کوچکترین جراحتی قبل از تشخیص و درمان ایجاد می‌شود و پس از مراجعه به پزشک آن هنگام است که نام آن برای بیمار برملا می‌شود.
به همین دلیل بیمار هموفیلی نیاز به شرایط تحصیل امن دارد تا دچار خونریزی نشود و چه بسا این خونریزی ها حتی به مرگ آنها ختم شود اما متاسفانه با وجود همه پیگیری های کانون حمایت از بیماران هموفیلی استان قم شرایط مناسب برای تحصیل دانش آموزان هموفیلی فراهم نشده است . .
دانش آموزان هموفیلی انتظار تحصیل در محیط امن دارند
با مصاحبه میدانی با چند خانواده ای که دانش آموزان هموفیلی دارند پی بردیم که با توجه به شرایط خاص بیمار هموفیلی و پیشگیری از خونریزی نیاز به تحصیل در محیط امنی دارند مادر یکی از این دانش آموزان که سال گذشته از یکی از مربیان فرزند آن ها حتی کتک هم خورده بود می گوید: با توجه به این مستاجر هستم و اجاره بها افزایش یافته است مجبور شدیم در قنوات خانه اجاره کنیم مدارس این منطقه اغلب شلوغ هستند و اتباع هم تحصیل می کنند اگر شرایط تحصیل امنی داشتیم برای سلامتی فرزندانم که پسر هموفیلی 14 و 10 ساله هستند استرس نداشتم.
زهره صادقی می افزاید: شهریه مدارس غیر انتفاعی بالا است و حمایتی از آموزش و پرورش صورت نمی گیرد سال گذشته در روز دانش آموز با وجودی که زنگ تفریح هم بود یکی از مربیان پرورشی پسر مرا کتک زد و سرش به دیوار خورد با یک خونریزی جزیی مشکلات درمانی ما دو چندان می شود.
به گفته وی؛ در کنار هزینه های اجاره هزینه دارویی که قبلا دولتی تامین می شد و باید 30 درصد آن را آزاد پرداخت کنیم چگونه می توانیم در مدارس غیر انتفاعی محیطی امن برای تحصیل فرزندان هموفیلی تامین کنیم.
مادر یک دانش آموز هموفیلی دیگر هم می افزاید: هزینه مدارس غیر انتفاعی نجومی است در کنار هزینه سرویس باید 50 میلیون پرداخت کنیم که من از دو بانک وام گرفتم تا هزینه شهریه را تامین کنم این پسر بعد از 13 سال خدا به ما هدیه داد و روی سلامتی او حساس هستم با یک افتادن جزیی دچار خونریزی می شود در حالی که دیگر استان ها زمینه ای فراهم کردند تا معلم خصوصی بیماران هموفیلی را آموزش دهد.
دارویی که قبلا با نرخ دولت برای ما تامین می شد اکنون باید 30 درصد آن را ما پرداخت کنیم //زهره قاسمی //
زهره قاسمی مادری که دو فرزند هموفیلی دارد به خبرنگار ما می گوید :
دو فرزند 14 و 10 ساله هفوفیلی دارم ، عمده مشکلات ما این است که این دو فرزندم نمی توانند بیرون بروند، چون جامعه ان طور که باید و شاید از وضعیت بیماری آن ها اطلاع ندارد حضور در اجتماع تا حدودی برای آن ها سخت است .
وی تاکید کرد : در ارتباط با تحصیل ، هیچ گونه از خدمات مدارس غیر انتفای تاکنون استفاده نکردند و ما در قنوات زندگی می کنیم به دلیل این که هزینه اجاره ها بالا است مجبور شدم در قنوات خانه اجاره کنم توانایی استفاده از مدارس غیر انتفاعی را ندارم در کنار شهریه های نجومی این مدارس من باید اجاره و هزینه رفت و آمد آن ها را هم بپردازم حال هزینه های دارو را هم اگر حساب کنید در ماه باید کلی هزینه پرداخت نمایم.
حمایتی که بیماران هفوفیلی انتظار دارند
برای بررسی عمق مشکلات بیماران هموفیلی که این روزها از مشکلات آن ها ، جامعه غافل شده است با رئیس انجمن حمایت از بیماران هموفیلی استان قم به گفت وگو می نشینم بانوی جوانی که به اندازه دو مسئول عالی رتبه همه بار مشکلات این بیماران را بر دوش گرفته و برای پیگیری مشکلات این بیماران جهادی از هیچ تلاشی فروگذار نیست او در ارتباط با مشکل تحصیل دانش آموزان هموفیلی که مهم ترین مشکلات آن ها است می گوید:طی طرح و قراردادی که با مدیر کل سابق آموزش و پرورش استان قم منعقد شده بود و طی آن دانش آموزان هموفیلی در مدارس غیر انتفاعی یا رایگان یا با هزینه اندکی تحصیل می کردند وطی آن همکاری سه ساله‌ای بین آموزش و پرورش استان قم با کانون هموفیلی انجام شد از آنجایی که مبتلایان هموفیلی باید حتماً در محیط امن تحصیل کنند، و در قالب این طرح ۴۰ دانش آموز مبتلا به هموفیلی به صورت رایگان در مدارس غیرانتفاعی امکان تحصیل فراهم شد.
محبوبه حقیقت خواه می افزاید: اما با تغییر مدیریت آموزش و پرورش استان قم ، این طرح دیگر اجرا نشد و دانش آموزان هموفیلی دیگر قادر به تحصیل در مدارس غیر انتفاعی نیستند چرا که با توجه به شهریه بیش از 50 میلیون تومان و از سویی تحمل هزینه های بالای دارویی در شرایطی که اغلب این خانواده ها جزو دهک های آسیب پذیر هستند بسیار دشوار است.
به گفته این مسئول؛ در حالی که به مدت سه سال این طرح اجرا و قم در زمینه فراهم کردن زمینه تحصیل مطلوب برای دانش آموزان هفوفیلی در زمان مدیریت قبلی آموزش و پرورش پیشرو بود اما اکنون با توجه به هزینه بالای 40 میلیونی مدارس غیر انتفاعی این امکان برای خانواده های این دانش آموزان وجود ندارد چون اغلب آن ها مشکلات معیشتی دارند.
به رغم پیگیری ها آموز ش وپرورش همکاری نمی کند
رئیس انجمن حمایت از بیماران هموفیلی استان قم که شاید به اندازه دو مسئول پیگیری تمامی مشکلات بیماران هفوفیلی استان است در ادامه در ارتباط با مشکلات تحصیلی دانش اموزان هموفیلی عنوان می کند: برای این که آموزش و پرورش زمینه تحصیل دانش آموزان هموفیلی را فراهم کند پیگیری های زیادی صورت گرفت اما آموزش و پرورش حاضر نیست این طرح را مانند گذشته اجرا و دانش آموزان را در قبال شهریه اندک در مدارس غیر انتفاعی استان ثبت نام کند .
حقیقت خواه می افزاید: این دانش آموزان ممکن است به خاطر شرایط خاصی که دارند در مدارس دولتی به دلیل شلوغی با مشکلاتی روبرو شوند که مهم ترین ان مشکلات خونریزی است که با یک افتادن جزیی ممکن است حادثه ای خطرناک برای آن ها رخ دهد.
شهریه های بالای 40 میلیون در مدارس غیر انتفاعی که از دو بانک من وام گرفتم و قرار بود آموزش و پرورش جزیی از شهریه را قبول کنه که پرداخت نشد من مستاجر هستم و باید ماهانه در کنار هزینه دارو و اجاره قسط وام بابت شهریه فرزندم را هم بدهم .
با توجه به شرایطی که داشت فرزند من زمین خورد و به خاطر همین زمین خوردن با مشکلات عدیده ای روبرو شدم که اگر خانم حقیقت خواه رئیس انجمن بیماران هفوفیلی و پیگیری های ایشان نبود با چالش هایی فراوانی داروی پسرم را تامین کردم از سویی صاحب نامه هم اجاره بیشتر از من می خواهد مدرسه نامه داده که باید 22 میلیون تومان به حساب مدرسه واریز کنم و پسر من با گریه به خانه امده بابت پرداخت شهریه واسم مرا در سر صف خواندند بابت عدم پرداخت شهریه این فرزند بیمار بعد از 13 سال خدا به من داده است.
زخم بیماران هفوفیلی قم مرهمی ندارد
حقیقت خواه در ادامه در ارتباط با بحث درمانی بیماران هفوفیلی می گوید:همه این رنج‌ها اما از بیماران هموفیلی حمایت چندانی نمی شود، به طوری که فیزیوتراپی و دندان‌پزشکی بیماران هموفیلی از سوی دانشگاه علوم پزشکی قم حمایت نشده و این مسئله مشکلات بسیاری را برای این بیماران ایجاد کرده بود.
به گفته وی؛ پیگیری‌های صورت گرفته از طریق خود انجمن حمایت از بیماران هموفیلی و همراهی خیران تا حدودی امکان انجام آن فراهم شده است در حالی که این وظایف بر عهده دانشگاه علوم پزشکی است، چرا که انجمن تسهیل گر درمان است و نه درمان گر و در واقع جای خالی اقدام دانشگاه علوم پزشکی در این رابطه از سوی انجمن هموفیلی پرشده است.
وی عنوان می کند: اگر چه هموفیلی بیماری وابسته به جنس و تقریباً مردانه است که ۸۰ درصد ابتلای آن در بین مردان و ۲۰ درصد در بین زنان است اما رنج و سختی که زنان مبتلا به هموفیلی متحمل می‌شوند نیز بسیار ویژه است.
رسیدن به دهه ششم زندگی به رغم مشکلات
مدیر دفتر کانون حمایت از بیماران هموفیلی استان قم در ادامه در پاسخ به این سئوال که وضعیت کنونی بیماران هموفیلی استان چگونه است و آیا شرایط اشتغال و ازدواج دارند بیان می کند: خونریزی‌های داخلی و دردهای مفصلی برای این بیماران بسیار عمومیت دارد و زندگی روزمره را هم برای افراد مبتلا به هموفیلی سخت کرده است اما با وجود درد طاقت فرسا توان استفاده از قرص‌های مسکن را ندارند زیرا این داروها باعث تشدید خونریزی می‌شود و برای فرد بیمار خطرآفرین است.
به گفته وی؛بیماران هموفیلی به دهه ششم زندگی خود رسیده‌اند که این موضوع مهم و خوشحال کننده‌ای است، اما پیشگیری از بیماری همواره از درمان آن مهم‌تر بوده و می‌تواند از هزینه‌های بسیاری که در آینده به بار خواهد آورد جلوگیری کند.
حقیقت خواه می افزاید: بیمار هموفیلی نیاز به زندگی و تحصیل در یک شرایط امن دارد، حمایت ارگان و نهادها و ایجاد یک شرایط مطلوب برای زندگی این بیماران از جمله ضرورت‌ها است در حالی که خانواده های این بیماران اغلب از قشر آسیب پذیر جامعه هستند.
هموفیلی ها می توانند ازدواج کنند
مدیر دفتر کانون حمایت از بیماران هفوفیلی استان قم می افراید: برای جلوگیری از تولد بیمار هموفیلی باید آزمایش ژنتیک از زوج‌هایی که بستر خانوادگی آنها به تولد نوزاد هموفیلی نزدیک است گرفته شود اما از آنجایی که این آزمایش‌ها بسیار گران قیمت است، در بسیاری از موارد این کیس‌ها ترجیح می‌دهند ریسک بارداری و تولد نوزاد را بدون اطمینان از سلامتش بپذیرند و این احتمال افزایش بیماران هموفیلی را بیشتر می‌کند
حقیقت خواه عنوان می کند: بیماران هموفیلی به دهه ششم زندگی خود رسیده‌اند که این موضوع مهم و خوشحال کننده‌ای است، اما پیشگیری از بیماری همواره از درمان آن مهم‌تر بوده و می‌تواند از هزینه‌های بسیاری که در آینده به بار خواهد آورد جلوگیری کند.
گفتنی است در استان قم 250 بیمار هموفیلی وجود دارند که نیاز به حمایت مسئولان اجرایی دارند به ویژه در زمینه تحصیل امن از آموزش و پرورش درخواست داریم زمینه تحصیل امن این بیماران را فراهم کنند اما با وجود تماس و پیگیری های خبرنگار روزنامه شاخه سبز پاسخ قابل توجهی از مسئولان این نهاد دریافت نکردیم
